Il dramma di chi è affetto da Mici, gravi malattie dell'intestino. "Non sono ritenute invalidanti eppure si perde il lavoro". In Trentino ne soffrono più di 2.000 persone

TRENTO. Il dolore e il disagio. I guai molteplici di una complessa e infida gamma di patologie legate alle infiammazioni più o meno gravi dell’intestino di cui in Italia soffrono almeno 200 mila persone. Diverse migliaia nella regione, molti di più dei quasi 2.000 'noti'.

Sono malattie croniche, che purtroppo non permettono guarigione, e a volte obbligano alla chirurgia,  ma che potrebbero tuttavia essere tenute sotto controllo con una migliore, più razionale ed efficace, organizzazione della diagnosi e della cura. Un’organizzazione che è di là da venire.

Colite ulcerosa e morbo di Crohn: ecco i nomi di un disturbo che un acronimo perfino beffardo sintetizza in una parola che richiama serenità: Mici. Ed invece per chi è affetto da questi problemi la serenità spesso non esiste. E’ una chimera. Oltre alle diaree micidiali e ai sanguinamenti che sono i sintomi tipici di queste malattie - la casistica conosciuta le registra in crescita – ci sono altre serie potenziali conseguenze: la vista, con i glaucomi e la pelle con una variabilità disarmante di problemi dermatologici.

E c’è di più. C’è che la scalogna sanitaria in Italia, ma anche nell’efficiente Trentino, è sempre accompagnata da qualche evitabile aggravio. Il più insopportabile per malati che già devono patire una situazione pesante e limitante in tutte le attività quotidiane – pensiamo solo al lavoro – è il fatto che le Mici non sono considerate malattie invalidanti. Con tutto quello che di disagevole ne consegue in termini di una tutela e di una facilitazione minima nel campo dell’assistenza.

Di tutto questo – con una caparbietà ed una passione encomiabile seppur spesso frustrata – si occupa l’associazione 'A.m.i.c.i'. Un’organizzazione nazionale, solidale, che raggruppa i pazienti affetti da  malattie croniche dell’intestino e che dà sostegno alle loro famiglie. Amici, (con i puntini) si è da poco trasformata in Fondazione e battaglia, in Italia come in regione, per modificare i meccanismi farraginosi ed in molti casi disarmanti che regolano il rapporto tra malati e strutture sanitarie. Laura Colapietro è l’anima, la presidente, di Amici in regione. Il gruppo ha trovato ospitalità all’Ama di via Taramelli per i suoi incontri. Sono appuntamenti aperti, nei quali chi soffre delle malattie croniche intestinali ha la possibilità di confronto e insieme di conforto, di scambio, di solidarietà. Ma anche di organizzazione per approcciare collettivamente lo snervante rapporto con la struttura sanitaria.

L’obiettivo del sodalizio è quello di migliorare per quel che è possibile la qualità della vita degli associati (e dei malati in generale). Lo si fa offrendo loro un’assistenza dedicata, assicurando le informazioni necessarie, promuovendo la diagnosi precoce di una malattia autoimmunitaria tanto subdola quanto devastante delle abitudini e dell’umore. Lo si fa, soprattutto, cercando di rendere meno ostici e onerosi, (anche psicologicamente) i percorsi di cura. “I malati – ripete la presidente senza darsi pace di troppa insensibilità – molto spesso non  riescono a conciliare gli orari di lavoro con l’assistenza e le necessità terapeutiche. Per questo spesso i malati rischiano il licenziamento e sono costretti a nascondere patologia e disagio”. E’ una situazione alla quale A.M.I.C.I cerca di ovviare promuovendo in accordo con le istituzioni e le strutture sanitarie il Pdta, percorso diagnostico terapeutico assistenziale. Formula tecnica dalla traduzione semplice: si chiede che negli ospedali vengano concentrate in un unico punto di riferimento le diverse specializzazioni che hanno a che fare con la malattia, (dall’oculistica, ginecologia, reumatologia tra i tanti esempi) per evitare ai pazienti estenuanti “giri”, costi e soprattutto allungamento dei tempi di cura che finisce con l’aggravare le situazioni.

C’è una parola chiave che se tradotta in atti, e fatti, potrebbe limitare se non i danni fisici almeno quelli psicologici per i malati e per le loro famiglie. E’ la parola interdisciplinarietà, evocata in ogni convegno ma scarsamente applicata nel quotidiano sanitario. Vanno insomma messi in sinergia i vari specialistici: gastroenterologi, radiologi, oculisti, dermatologi, chirurghi. Facile a dirsi, ma non a farsi. E dunque è lontano quel canale di accesso rapido alle diagnosi e alle cure che non sono solo farmalogiche ma anche di stile alimentare, di dietetica, eccetera. Il risultato è  troppo spesso il peregrinare faticoso dei pazienti da un ambulatorio all’altro, da un appuntamento all’altro, con perdita non solo di tempo ma anche di fiducia. “E il tempo, lo stress, il sentirsi abbandonati è un aggravio inaccettabile” dice la presidente di A.mi.i.c.i, Colapietro.  

L’Associazione, la Fondazione, punta da anni alla realizzazione del Il Pdta, l’ambulatorio unico.  Così come ad un registro delle malattie che aiuti a monitorare in tempi rapidi ed aggiornati le casistiche. Un registro che A.m.i.c.i  nazionale è pronto a sponsorizzare ma che sembra cozzare da una parte con le insensibilità burocratiche dell’organizzazione sanitaria e dall’altra anche con più di una resistenza a sinergie e a reti da parte medica. Non tutto è negativo. L’associazione degli afflitti da Mici ha costruito rapporti importanti con la sua azione di solidarietà, sostegno, sensibilizzazione. Se ne avrà una dimostrazione sabato 25 all’auditorium di via Giusti a Trento, (sede circoscrizione), quando ci sarà dalle 14 un pubblico incontro tra medici e pazienti. Sarà incentrato sui bambini e sui ragazzi. Sì perché le malattie infiammatorie croniche dell’intestina sono in aumento anche nella popolazione più giovane, così come conferma Carlo Polloni, pediatra a Rovereto, che più di altri collabora con la Fondazione.

 E’ lui – che sarà relatore all’incontro – che insiste sulla necessità di una gestione multidisciplinare di un problema, di una malattia, che negli adolescenti è ancora più pericoloso perché va ad incidere con i suoi rischi su corpi in crescita. Ma la multidisciplinarietà – fa capire il dottor Polloni – non può essere costruita sulla buona volontà, sulla disponibilità personale dei medici delle diverse discipline. Quella che serve è un’organizzazione chiara, visibile, facilmente accessibile ai pazienti e alle famiglie. In definitiva – perché non si fanno mai nozze con i fichi secchi – servono investimenti. L’incontro di sabato darà largo spazio anche a quegli aspetti della nutrizione che secondo il pediatra sono a loro volta indispensabile terapia per le malattie Mici. La biologa Alessandra Capriani, nutrizionista dell’ospedale San Camillo, spiegherà come la salute passi dall’intestino e come la prevenzione possa legarsi al cibo diminuendo i pericoli di degenerazione delle malattie. Si parlerà del ruolo della dieta con Manuela Fortuna, gastroenterologa ma anche e soprattutto di psicologia con Paolo Azzolini.

Ecco, la psicologia. Per le malattie che comportano limitazioni quotidiane serie delle più banali attività l’approccio culturale vale tanto e più di quello tecnico, medico, terapeutico. L’informazione e la formazione psicologica: aspetti centrali. E per capirlo basta un esempio tra i tantissimi: per un ragazzo malato di Mici il bagno della scuola può diventare una tragedia. Non può controllarsi, deve correre, va aiutato: non ci può essere attesa, né fila, né l’"aspetta" di qualche docente che non ha cognizione del problema. E così sul lavoro. O per strada quando tocca lasciare l’auto – e non sei considerato invalido per i parcheggi dedicati - e precipitarti alla ricerca di un cesso. Insomma, se ci sono malattie che richiedono un surplus di attenzione, (molto prima di arrivare all’estrema ratio chirurgica) quelle che infiammano l’intestino sono certamente tra queste. Ad A.m.i.c.i non si perdono d’animo. Nonostante le difficoltà sono lì, pronti ad accogliere, informare, orientare, aiutare. Per contattarli c’è un numero 3395292997. Ed una mail info@amicitalia.net.