Sensibilità chimica multipla (Mcs), una malattia fantasma. Anche in Trentino una decina di casi e tante difficoltà a diagnosticarla

TRENTO. Ci sono malattie "fantasma" di cui non si parla, ci sono patologie che sono "nascoste". Minimizzate, talvolta. Patologie che, pur avendo sintomi altamente invalidanti a livello fisico, vengono ridotte a disturbi psichiatrici. Accade poi, nei casi più fortunati, che un personaggio molto famoso ne faccia cenno, come è successo per la fibromialgia con l'icona del pop Lady Gaga, e questo diventa l'unico modo per permettere a tutti di capire l'effettiva portata del problema.

La sensibilità chimica multipla (Mcs) è una patologia invalidante, che presenta sintomi anche gravi: difficoltà respiratorie, asma, eczemi e orticaria, emicrania, amnesia a breve termine, difficoltà digestive, dolori ai muscoli e alle articolazioni, spasmi, affaticamento e persino principi di crisi epilettiche. Secondo il Ministero della Salute, in un documento aggiornato a dicembre 2015, la sensibilità chimica multipla è "un disturbo cronico, reattivo all’esposizione a sostanze chimiche, a livelli inferiori rispetto a quelli generalmente tollerati da altri individui, e in assenza di test funzionali in grado di spiegare segni e sintomi". 

Ma l'incertezza in cui verte il riconoscimento della patologia è immediatamente chiaro. "La reale esistenza e definizione di questa sindrome è oggetto di ampio dibattito a livello scientifico e al momento non vi sono ancora solidi parametri di riferimento per la diagnosi di tale patologia". Il ministero continua: "La sindrome potrebbe essere legata a una condizione di suscettibilità individuale, piuttosto che alla tossicità delle sostanze. Altre ipotesi ritengono che la sindrome sia caratterizzata da disturbi indotti da stress, sviluppati principalmente dalla sensazione di immediato pericolo per l'esposizione a sostanze sconosciute o che si tratti di una complessa sindrome psicosomatica". Una malattia che sarebbe in equilibrio tra la fantasia e l'eccessiva suscettibilità del singolo, dunque. Pare che questi "ultra suscettibili" siano comunque oltre 60.000 solo in Italia.

Una comunità, quella degli affetti da Mcs in Italia, che a gennaio ha perso un punto di riferimento importante. Il professor Giuseppe Genovesi, medico chirurgo specialista in endocrinologia e malattie metaboliche, psichiatra, immunologo-allergologo, ricercatore di Medicina Sperimentale nel Policlinico Umberto I dell’Università di Roma, è venuto a mancare a causa di un malore.

Secondo la dottoressa Justina Claudatus, medico di medicina ambientale clinica e psicoterapeuta che svolge la sua attività professionale in Valsugana, in Trentino qualcosa che non va c'è eccome. Anzitutto, facciamo il punto sulle situazioni che il malato di Mcs deve affrontare quotidianamente. "Il paziente affetto da Mcs - spiega la dottoressa -, per una sensibilità acquisita o genetica, fatica a metabolizzare alcune sostanze tossiche presenti nell'ambiente ed è costretto a evitare supermercati, città altamente inquinate, luoghi di raduno come il cinema, aree agricole in cui vengono utilizzati pesticidi. Pertanto è impossibilitato a condurre una vita sociale". Tra le sostanze tossiche verso le quali si presenta questa sensibilità, ci spiega la dottoressa, profumi e cosmetici, detergenti, cloro, inchiostro, coloranti, tabacco, farmaci e, in misura particolarmente rilevante, pesticidi e veleni.

Posizione sulla quale concorda l'Azienda provinciale per i servizi sanitari. I disturbi possono essere alleviati bonificando il proprio ambiente domestico, ma chiaramente i sintomi si presenteranno sul luogo di lavoro o altro.

La dottoressa Claudatus, nei suoi studi, ha raccolto varie testimonianze di persone affette da quella che lei ritiene essere una vera e propria patologia. Una di queste è quella di S. V. una donna della Val di Non che ha dovuto trasferirsi a causa dei forti sintomi dell'Msc. "Quando due anni fa ha scoperto di essere affetta da Mcs si è trasferita in Val Malene (una piccola valle in Bassa Valsugana, ndr) e la sintomatologia grave è scomparsa. Il marito, che stava ultimando il trasloco, ha portato gli ultimi scatoloni dalla casa di Romallo, in Val di Non".

"Lo scatolone - spiega S.V.  - conteneva degli oggetti in ferro, un alberello di stoffa ed una lampada in bambù. Ho preso in mano l’alberello per guardarlo e l’ho appoggiato sulla credenza. Nel giro di pochi minuti ho iniziato ad avvertire un forte dolore dietro il ginocchio sinistro. Dopo qualche minuto è arrivata la difficoltà respiratoria. Mi sono seduta sul divano perché sentivo che mi mancavano le forze e le gambe non mi sostenevano più. Con il passare dei minuti le gambe sono diventate pesanti, la sensazione era come se non appartenessero più al mio corpo. Mio marito ha dovuto accompagnarmi in bagno, non avevo più il controllo della parte inferiore del mio corpo. Nel camminare trascinavo le gambe per l’incapacità di controllarne il movimento. Il busto era ripiegato in avanti in quanto non riuscivo, con la colonna, a sostenerne il peso. Tornata sul divano ho iniziato a sentire l’incontrollabile impulso di scuotere la testa e di sbatterla sullo schienale. Il tutto è durato circa quindici minuti. Per tutta la sera sono rimasta stanca ed affaticata. A distanza di un paio di settimane non ho ancora smaltito l’accumulo di sostanze tossiche di quella sera. Ho avuto conferma che i veleni spruzzati sui meleti entrano nelle case depositandosi in ogni dove, dai mobili ai vestiti, agli asciugamani, agli strofinacci, ovunque".

La dottoressa Claudatus ci racconta altre due testimonianze particolarmente significative. "La signora C.L., affetta da Mcs da oltre quindici anni, è stata costretta a ritirarsi in campagna, ambiente meno inquinato. Ha un tumore alla tiroide da oltre tre anni e avrebbe bisogno di essere operata immediatamente. Si è rivolta a vari ospedali, ma le viene chiesto che sia lei a portare il protocollo del professor Genovesi sul comportamento da adottare nel suo caso. Nel frattempo è passato un anno. Ma la responsabilità di documentarsi sull'Mcs e agire di conseguenza spetterebbe proprio ai medici. Inutile dire che il tumore intanto cresce".

E ancora: "Ho accompagnato personalmente V.T. presso i presidi dell'Inps di Trento - prosegue Claudatus -, perché la signora voleva richiedere la pensione di invalidità. Abbiamo incontrato un medico molto competente e molto aggiornato sull'Mcs. Nonostante ciò, la richiesta è stata negata". "Da quando mi sono ammalata di Mcs nel 2012 - racconta V.T. - ho dovuto cambiare medico di base perché quello precedente non capiva il mio problema. Poi varie visite all'Inps, dove un medico ha più volte ridicolizzato i miei sintomi e la mia malattia che, ricordo, è una patologia grave e invalidante riconosciuta in molti paesi europei. Quel medico mi disse anche che non è scientificamente provata e accettata".

A livello provinciale, la sindrome non è riconosciuta ufficialmente, ma il paziente affetto viene preso in carico a seconda dei sintomi che presenta (resta comunque molto difficile da diagnosticare).

In un'interrogazione risalente al 9 maggio 2017, il consigliere di Forza Italia Giacomo Bezzi chiedeva "alla Giunta provinciale di esporre i risultati relativi all'impegno preso con l'approvazione della mozione del novembre scorso sul tema della Mcs (...), per la quale si chiedeva un'analisi completa al fine di individuare risposte cliniche e organizzative per affrontare i vari aspetti epidemiologici, di prevenzione, informazione, cura e gestione".  In risposta al'interrogazione di Bezzi, l'assessore Luca Zeni aveva chiarito che "per chi soffre di un disagio dovuto a Mcs, l'Apss ha deciso di attuare un gruppo di lavoro per dettare linee di indirizzo con le quali affrontare i singoli casi".

La mozione del 4 novembre 2016 definiva la sensibilità clinica multipla una patologia "fantasma", dichiarando che l'aspecificità della sintomatologia non consente di stabilire una possibile cura. "Per questo motivo, finora per il Servizio sanitario nazionale, sulla base delle analisi e conseguenti indicazioni dell'Istituto superiore di sanità, la Mcs non è riconosciuta come malattia, dunque non ha (...) una branca specialistica di riferimento - come invece avviene per tutte le patologie -, da cui far derivare possibili esami diagnostici e successive terapie". Si specifica che la sensibilità chimica multipla non è riconosciuta nemmeno come malattia rara. Tuttavia, nella mozione viene riconosciuta la difficoltà dell'affetto dall'Mcs e la necessità di offrire una forma di tutela alle persone interessate che vivono in uno stato di disagio, sia fisico che psichico. 

"In ragione di queste considerazioni - conclude la mozione -, la Giunta si impegna a incaricare l'Azienda provinciale per i servizi sanitari ad un lavoro di analisi, di ricognizione e di valutazione della fattibilità delle eventuali proposte individuate, riferito alla Mcs, che possa costituire la base per una valutazione rispetto all'implementazione di interventi che assicurino la tutela delle persone coinvolte in questa sindrome". 

La difficoltà nella diagnosi dipende specialmente dal fatto che i sintomi sono diversi da persona a persona, dall'assenza di test allergici in grado di diagnosticarla e dall'assenza, finora, di una terapia efficace. Nella decina di casi registrati in Trentino, secondo le stime dell'azienda sanitaria provinciale, la maggior parte vengono trattati dal reparto di Pneumologia di Arco, essendo i loro sintomi prevalentemente respiratori. Si tratta specialmente di donne.

"Per quanto riguarda i possibili interventi terapeutici la maggior parte dei soggetti affetti da Mcs riferisce che i risultati migliori si ottengano evitando le esposizioni dannose", secondo il foglietto informativo sull'Mcs redatto dall'azienda sanitaria, conscia però del fatto che sia possibile bonificare il proprio ambiente domestico, ma non quello di lavoro o altri luoghi di incontro. Tra le proposte per un'eventuale terapia "composti con attività antiossidante e composti vitaminici".

Considerando che, in Trentino, i pazienti affetti da Mcs vengono presi in carico dal momento in cui la patologia viene diagnosticata (e questo non è banale), resta il fatto che la malattia meriterebbe maggiore approfondimento, soprattutto in vista del fatto che in molti paesi europei e extraeuropei (tra cui Austria, Germania, Spagna, Norvegia, Svezia, Finlandia, Australia, Stati Uniti e Canada) è riconosciuta.