''Un regalo ai miei pazienti. Sarà punto di riferimento nel Nordest'', storia del centro per malati neuromuscolari di Pergine collegato anche a Telethon

TRENTO. "Un regalo ai miei pazienti". Il dottor Paolo Bortolotti, neurologo ed ex responsabile del Modulo di Neurofisiologia clinica dell'ospedale Villa Rosa di Pergine, è andato da poco in pensione. Lo ha fatto lasciando un'eredità importante, il centro Nemo che sarà un riferimento per tutto il Nordest.

"Nemo" è un progetto dedicato ai pazienti neuromuscolari e finanziato da una fondazione di cui è parte, tra altri soggetti, Telethon. Espressione ne sono i centri di cura e ricerca attivi a Milano alle Molinette, ad Arenzano (Genova), Messina e Roma.

"I centri sono quattro, ne mancava uno di riferimento per il Nordest - racconta il dottor Bortolotti - L'idea è nata dal confronto con i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie rare dell'ambito neurologico e muscolare. Avendoli sentiti per via del mio lavoro e facendo parte del gruppo nazionale che studia queste malattie, conoscevo i medici che operano in questi centri. Non ho fatto altro che creare i contatti necessari per aprire un centro Nemo a Villa Rosa".

Dopo i primi contatti e la decisione di aprire il centro a Pergine ora sarà la volta degli accordi tra la fondazione, Piazza Dante e l'Azienda sanitaria. Il tempo di definire i bandi e l'operatività, poi il via al progetto. "Sarà attivato un centro che diverrà punto di riferimento per il Nordest. Ci si seguiranno i pazienti, che necessitano di un'assistenza particolare soprattutto nella fase diagnostica e si farà ricerca. Anche in collaborazione magari con la ricerca che si fa sul territorio. Penso ad esempio al Cibio che studia dal punto di vista genetico queste malattie".

I diversi centri in Italia hanno specializzazioni differenti tra loro, fa sapere Bortolotti. "Ma si integrano, collaborano tra loro". Perché proprio Villa Rosa? "Era una realtà che conoscevo perché ci lavoravo. Attivare un progetto così permetterà di sfruttare a pieno un edificio che altrimenti è sfruttato solo per un terzo delle sue potenzialità. L'obiettivo è quello di utilizzare tutto ciò che può offrire".

Con l'apertura del centro Nemo "arriveranno nuovi medici e pazienti, la fondazione integrerà ciò che manca", ricorda l'ideatore del progetto. Ancora: "È la prima volta che una Onlus finanziata con i fondi dei pazienti arriva in Trentino. Ci sono i presupposti perché si possa integrare molto bene sia con la parte medica preesistente, sia con la ricerca".

Le conseguenze: "Aumenterà l'indotto in termini di pazienti - spiega sempre Bortolotti - L'apertura del centro contribuirà a rendere anche l'ambiente lavorativo stimolante, lo inserirà nei giri europei".

Bortolotti non vuole particolari meriti, né ruoli: "Io ho solo aperto la strada a questa realtà perché come clinico mi interessava, conoscevo i medici, le malattie. E sapevo che c'era una struttura disponibile. Ora sono in pensione, potrò in caso aiutare per i primi tempi se ci sarà bisogno. È un regalo che ho voluto fare al Trentino, ma soprattutto ai miei pazienti. Dopo la diagnosi in media la sopravvivenza per questo tipo di malattie è di tre anni. Quando vedi persone in questa situazione ti viene da fare di tutto e di più per loro".